دختر بچه ای خال مادرزادی عجیبی دارد .غریبه ها در خیابان به دخترش خیره می شوند و خال مادرزادی نادر او را با "سو رفتار" اشتباه می گیرند.

خال مادرزادی عجیب و دردسرساز

مادری می گوید که غریبه ها او را به عنوان مادری می بینند که با دخترش بد رفتاری کرده است ؛ کودکی به نام "بیانکا لاتینو"، از راکفورد، ایلینویز، زمانی که تنها سه ماهه بود، مبتلا به سندرم ناشناخته استارگ وبر شده بود .مادرش درباره این موضوع گفته است که چطور غریبه ها در خیابان به دخترش خیره می شوند و خال مادرزادی نادر او را با "سو رفتار" اشتباه می گیرند.خال مادرزادی عجیب و دردسرساز + عکس در ایرناک خال مادرزادی عجیب و دردسرساز + عکس در ایرناک

"دینا لاتینو"، 32 ساله، از زمانی که دخترش بیانکا به دنیا آمده و الان او 13 ماهه است با قضاوتی کاملا اشتباه از سوی مردم سروکار دارد. این دختر کوچک که تصاویرش را در بخش سرگرمی ایرناک مشاهده می کنید از چهار روزگی اش پس از اینکه پزشکان در ابتدا باور داشتند او دچار کوفتگی ناشی از نیروی زایمان شده بود، تشخیص داده شد که یک لکه شرابی رنگ دارد درست مثل یک خال مادرزادی عجیب. این خال مادرزادی که تقریباً نیمی از صورتش را پوشانده است، بخشی از "سندرم استارگ وبر" است که باعث شد او دچار تشنج، آب سیاه و تاخیر رشد شود.

"بیانکا" تحت درمان لیزر برای خالش از سه ماهگی اش قرار گرفت تا به تخلیه رگ های خونی درهم تنیده زیر پوستش که عامل اصلی این خال های پرتعداد بود کمک کند. والدین این کودک امیدوارند که این خال مادرزادی رو به رشدش که صورتش را پوشانده، متوقف کنند و از مسائل دیگر جلوگیری کند اما کاری که لکه های قرمز پوستش را درمان می کرد، لکه را برای 2 هفته به شکل جای سوختگی درآورد که، غریبه ها را به انتقاد از مادر وا می داشت.

خال مادرزادی دختربچه

خال مادرزادی عجیب دختربچه

"دینا" با این اعتقاد که او با فرزندش بدرفتاری می کند می جنگد، برای مبارزه با این موضوع، خانواده "بیانکا" عنوان "خالدار بامزه" را به او دادند و اعتقاد دارند که این لک انعطاف پذیری نشان می دهد و در حال کم شدن است. دینا، دانشجوی پرستاری، گفت:" درمان با لیزر به پاک کردن رگ های خونی در زیر پوستش کمک می کند تا جریان خون را به روش مناسب زیر پوست هدایت کنند.

مثل این است که یک بزرگراه با تعداد زیادی خودرو در یک مکان وجود دارند اما خالی نمی شود، بنابراین لیزر به رگ ها کمک می کند تا به طور مناسب خالی شوند اگر ما این خال را درمان نکنیم، به طرز شدیدی رشد خواهد کرد و می تواند باعث ایجاد نقص صورت، سفت شدن و تیره تر شدن رنگ پوستش شود.

او در ادامه می گوید :" همیشه بعد از درمان بدتر به نظر می رسد، شبیه علائم سوختگی می شود و ما باید آن را با وازلین مرطوب نگه داریم تا برای دو هفته بعد خوب شود. بسیاری اوقات، وقتی من به مغازه می روم، مردم پرسیده بودند که آیا او دارای واکنش آلرژیک یا سرخک شده است." مادران از ما دور می شوند و فرزندانشان را از ما دور نگه می دارند، گاهی اوقات از ما پرسیده می شد که آیا او سوخته است؟ " بدترین موقع زمانی است که مردم به شما خیره می شوند و می پرسند که آیا من مادر خوبی هستم؟ و آیا به فرزندم آسیب رسانده ام؟، برخورد با آن ها بسیار مشکل است. من مردم را به خاطر کنجکاویشان سرزنش می کنم، می خواهم من hc مردم درخواست کنم که آموزش ببینند تا کم تر قضاوت کنند و درک بیشتری داشته باشند.

دختر کوچکی که خال مادرزادی اش دردسر شد

خال مادرزادی دختر بچه دردسر شد

"ما او را" خالدار بامزه" صدا می کنیم، من او را دوست داشتنی می بینم و لکه ها خالدارش نشان می دهند که او چقدر قوی است."

بیانکا، ملقب به بینکز، در سن سه ماهگی، تشخیص داده شد که آب سیاه دارد، و به سندرم ناشناخته استارگ وبر مبتلاست. او همچنین به عنوان یکی از افراد مبتلا به صرع در سن 9 ماهگی شناخته شد، که هم چنین خطرات ناشی از ناتوانی های ذهنی و فیزیکی را نیز در بر می گیرد ؛ این تشخیص ها باعث تشدید نگرانی برای والدین او هستند، که در ابتدا فقط خال بزرگ بودند.

دینا گفت:" پس از تحقیق درباره پیچیدگی های یک لکه شرابی رنگ با سندرم استارگ وبر روبرو شدیم، این بدترین ترس ما بود و در مورد او رخ داد. سخت ترین بخش این است که باید صبر کنید و ببینید چه اتفاقی می افتد. " تنها 3 درصد از افراد با لکه های شرابی رنگ مبتلا به سندرم استارگ وبر وجود دارند، بنابراین بسیار نادر است."

خال مادرزادی عجیب یک دختر بچه

دردسر خال مادرزادی عجیب یک نوزاد

پدر و مادر این کودک از همان ابتدا به سرعت تصمیم گرفتند که زود درمان را شروع کنند تا دخترشان با مشکلات کمتری در زندگی آینده اش مواجه شود. هیچ درمانی برای این لکه شرابی و یا "سندرم استارگ وبر" وجود ندارد و همان طور که"بیانکا" رشد می کند به این معنی است که او برای بقیه عمرش به درمان نیاز خواهد داشت. دینا گفت:" یک روز من به این فکر کردم که او را آرایش کنم تا خالش را کمرنگ کنم و به مغازه بروم تا ببینم مردم چگونه واکنش نشان می دهند تا من بتوانم در آینده خودم را جای او بگذارم اما نتوانستم این کار را بکنم، دوست ندارم مردم به او خیره شوند و نمیخواهم او اذیت شود.

" در مورد دختر کوچولوی ما نگرانی هایی وجود داشت مبنی بر اینکه تشنج ها ممکن است باز گردند و یا ممکن است در مغزش رشد کنند و مانند یک تومور مغزی عمل کنند اما اوضاع خوب پیش رفت و حالا که در ماه بعد به سمت دهمین دوره درمان لیزر رنگ خالش می رود، به سختی قابل تشخیص است و به همین دلیل مادر به سختی متوجه می شود که او چگونه به نظر می رسد.

دینا گفت:" خال بیانکا به طور قابل توجهی از طریق نور درمانی لیزر تغییر کرده است، و به سختی به نظر می رسد که یک لکه شرابی رنگ روی صورتش داشته و دارد.

بازدید : 472 بار
خال مادرزادی عجیب و دردسرساز + عکس
5.0
out of
5
(
1
) votes

نوشتن نظرات

توجه : ارسال پیام های توهین آمیز به هر شکل و با هر ادبیاتی دور از فرهنگ ایرانی ما است لذا از ارسال اینگونه پیام ها جدا خودداری فرمایید.


تصویر امنیتی

loading...